Dzisiaj z przyjemnością oddaję stery. Zostawiam Was pod dobrą opieką Angeli, na jej tekst warto było czekać wieki. To nie będzie krótka lektura, ale warto poświęcic te 10, zamiast zwyczajowych 5 minut i doczytać do końca.

Ten tekst trochę mnie zaskoczył, temat rzuciłam Angeli naprawdę ogólnie i to sie absolutnie opłaciło. Tak dużo waznych słów, istotnych wątków i kwestii, o których nie rozmawiamy, bo niby z kim. Dzięki, Angela!

Angelę możecie znaleźć w sieci na www.angelahook.pl, na jej facebooku Angela Hook oraz na fanpage z jej pracami – Nocnym Szkicowniku.

______________________________________________________________

Cześć,

jestem Kapitan Angela Hook. Od jakiegoś czasu przepływam powoli przez niekończące się wody internetów, choć od jesieni nabieram wiatru w żagle. Dzielę się humorem i ciekawostkami o niepełnosprawności, albowiem sama nie mam lewego przedramienia. Syrena Urszula poprosiła mnie o napisanie postu dla Was o tym, jak osoby niepełnosprawne postrzegają swoje ciało. Po długim zastanawianiu się, zbieraniu materiałów i obsuwie czasowej (Ula jest mega wyrozumiała, kto nie wiedział to już wie!), chciałabym podzielić się z Wami różnymi informacjami na “zadany temat”, ale też osobistym doświadczeniem. Zatem zapraszam do czytania i dzięki wielkie Syrenie za propozycję i możliwość zabrania głosu w tak ważnym temacie. No to płyniemy!

“PRAWIE NORMALNE” CZY USPRAWNIONE BIONICZNIE – TO JAK OSOBY A NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ POSTRZEGAJĄ SWOJE CIAŁO ZALEŻY W GŁÓWNEJ MIERZE OD… AKCEPTACJI SWOJEJ SYTUACJI, SWOJEGO CIAŁA, ALE PRZEDE WSZYSTKIM – SAMEGO SIEBIE.

Czym jest ciało dla osób niełnosprawnych? To rozległy jak rzeka temat z dwóch zasadniczych przyczyn.Przede wszystkim ciało, jego zmiany i akceptacja to obszerna działka dla samych osóbnpełnosprawnych. Przeżywanie pierwszych zmarszczek w cichości swego serduszka czy przed wejściem na wagę po świętach to drobne przykłady tego, co jest wspólne dla osób i sprawnych, i z niepełnosprawnością. Jednak te drugie mają “gratisowo” jeszcze jedną rzecz, która znacznie wpływa na postrzeganie przez nie swojego ciała – czyli niepełnosprawność. To następny szeroki i skomplikowany temat, ponieważ jest kilka różnych rodzajów niepełnosprawności, które dzielą się jeszcze wewnętrz na “odrębne rodzaje”, wszystko zależy też od nasilenia niepełnosprawności oraz wielu innych aspektów.
Dlatego najpierw chciałabym w wielkim skrócie opowiedzieć o niepełnosprawności, żebyśmy wszyscy wiedzieli w czym konkretnie będziemy się później poruszać, dlaczego akurat tak, a nie inaczej, itd.

Niepełnosprawność niepełnosprawności nierówna

Niepełnosprawność to obszerny temat, który dotyczy prawie 5 mln osób w Polsce, czyli ludności na terenie dwóch i 3/4 Warszaw.

Wszyscy wiemy, czym jest niepełnosprawność – to jakieś ograniczenie ciała lub intelektu, uniemożliwiające podejmowania pewnych czynności, fukncji czy ról społecznych. Osoby niepełnosprawne mają prawo do samodzielnego i niezależnego życia oraz nie mogą być dyskryminowane*. Definicja definicją, ale problem zaczyna się już w samym pojeciu “niepełnosprawny” – część naszego środowiska jest niezbyt z niego zadowolona, bo “dzięki” przedrostkowi “nie-” odgórnie stawia się niepełnosprawnych w negatywnym kontekście, “bierniejszej” pozycji w porównaniu z osobami pełnosprawnymi, czyli “aktywnymi”. To jakby podzielenie ludzi na dwa typy, oddzielenie osób niepełnosprawnych od osób sprawnych, wrzucenie tej pierwszej grupy w zamkniętą, ograniczającą je kategorię. Tak też niepełnosprawność przecież się kojarzy. Ale właśnie w nowoczesnym rozumieniu tego pojęcia, niepełnosprawność jest czymś, co wynika z… konstrukcji społecznej i normatywnej świata. To niedostosowany świat czyni człowieka niepełnosprawnym. Przykładowo: kobieta potrzebuje wózka, by wstać z łóżka i poruszać się po mieszkaniu, bo urodziła się bez nóg lub w wyniku wypadku jest po ich amputacji. Gdy dostaje wózek – staje się sprawna. Ale do pewnego momentu – dziewczyna chce wyjść po zakupy. Jednak mieszka na trzecim piętrze bez windy, bez schodołazu – to bariera architektoniczna, czyli w tym przypadku niedostosowanie przestrzenne czyni ją niepełnosprawną. Wracając jednak do słowa “niepełnosprawność” – można się oburzać, ale póki co nie mamy propozycji innego, wszystkim pasującego określenia. Do osób niepełnosprawnych zaliczymy osoby, które najbardziej się kojarzą z niepełnosprawnością – czyli ludzi poruszających się na wózkach.

Jednak samych wózkersów dzieli się na trzy grupy w zależności od rodzaju wózka:

· wózki aktywne – dla osób z mobilnymi lub pół-mobilnymi rękami, zazwyczaj poruszają się na nich osoby aktywne;

· inwalidzkie – popychane przez opiekuna/asystenta, najczęściej korzystają z nich ludzie starsi czy osoby, które nabyły tymczasową niepełnosprawność np. w szpitalu;

· elektryczne – korzystają z nich osoby ze sparaliżowanym ciałem lub którym niepełnosprawność nie pozwala na samodzielne poruszanie się.

Oprócz osób na wózkach, są ludzie poruszający się m.in. o kulach, bez kończyn rąk czy nóg. Wymienione niepełnosprawności należą do niepełnosprawność ruchu, która jest jedną z największych – tworzy ją 46% osób z niepełnosprawnościami w Polsce.
Inną grupę tworzą osoby z niepełnosprawnością sensoryczną, czyli niewidomi i niedowidzący (niepełnosprawność wzroku, 29,5%), niesłyszący i niedosłyszący (niepełnosprawność słuchu, prawie 14%). Są także osoby z niepełnosprawnością intelektualną**, czyli najczęściej osoby z zespołem Downa i spektrum Aspergera (2,5%).

Oprócz tych “znanych” niepełnosprawności są takie, o których zazwyczaj myśli się na końcu w kontekście niepełnosprawności – zaburzenie i choroby psychiczne (prawie 8%), schorzenia neurologiczne (29%) i… schorzenia układu krążenia – to najliczniejsza ze wszystkich niepełnosprawności w Polsce, którą posiada 48,5% Polaków.

Wszystkie rodzaje niepełnosprawności są podzielone w zależności od „nasilenia” danej niepełnosprawności na trzy stopnie: lekki, umiarkowany i znaczny. Wszystkiego jednak nie da się ubrać w kategorię. Mnóstwo zależy od tego, kiedy powstała niepełnosprawność, czy jest wrodzona czy nabyta, jak rodzice wychowywali dziecko, jaki charakter ma dany człowiek, itd. To wszystko sprawia, że każda osoba z niepełnosprawnością jest po prostu inna i do każdej należy podchodzić indywidualnie.

Skoro znamy już kategorie, rodzaje, stopnie i wiemy o skomplikowaniu tematu – ciężko jest jednoznacznie określić, jak postrzegają swoje ciała osoby z niepełnosprawnością. Dlatego odniosę się jedynie do najbliższej mi niepełnosprawności ruchu.

Nie warto było, nie warto!

Najłatwiej jest mi opisać własne doświadczenia. Długo zajęło mi zaakceptowanie tego, że nie mam ręki – czyli akceptowanie swojego ciała. O ile w wieku przedszkolnym i w pierwszych latach podstawówki olewałam ten fakt (bo przecież były ważniejsze rzeczy niż wygląd), o tyle później, aż do liceum było delikatnie mówiąc – bardzo słabo. Trzy lata gimnazjum uważam za najgorszy czas w moim życiu.

Zaczęłam edukację w nowej szkole w centrum niewielkiego miasta. W pewnym momencie ilość i natężenie nieprzyjemnych komunikatów werbalnych i niewerbalnych, które odbierałam ogólnie od nowego otoczenia (nie tylko ze szkoły) plus mając z tyłu głowy podobne sytuacje z końcówki podstawówki – przerosła mnie. Zaczęłam wierzyć, a potem sobie wkręcać, że może ci obcy ludzie mają rację. Może rzeczywiście przez to, że nie mam ręki jestem od nich słabsza, gorsza, wyglądam nieestetycznie, nie zasługuję na różne rzeczy. Może, mimo moich starań, nigdy nie będę na równi z innymi “normalnymi” ludźmi – kilka osób traktowało mnie raczej jako kogoś “podrzędnego”. Oczywiście tego nikt mi głośno nie powiedział, ale pewnych rzeczy nie trzeba mówić – je się po prostu czuje w słowach albo widzi w zachowaniu, szczególnie mimice twarzy. Wydawało mi się, że w takim razie moje życie będzie takie totalnie miałkie i bez sensu, że nie zrobię niczego wartościowego. Nie warto wierzyć w takie brednie, nie warto! Z jednej strony niby przejmowałam się mocno takimi rzeczami przez dwa i pół roku, ale z drugiej zdarzyło się też wiele przyjemnych, dobrych czy normalnych sytuacji.

Moim podstawowym błędem było to, że z nikim – także z rodzicami – nie chciałam rozmawiać na tematy braku ręki, związanych z tym sytuacji i ich konsekwencji. Ludzie z mojego otoczenia mieli wszystko na swoim miejscu, skąd więc mogliby wiedzieć jak wygląda życie nastolatka bez jakiejś kończyny. Inna sprawa, że urodziłam się z cechą, która często komplikuje mi życie, tzw. Zochy Samochy. Ostatecznie chciałam poradzić sobie z tym ja sama. Ale tak pięknie sobie radziłam, że się zaplątałam. Nie róbcie tak sobie, drodzy ludzie, bo to nieładnie 🙂 Z perspektywy czasu jestem w stanie stwierdzić, że za bardzo skupiałam się na tych negatywnych komunikatach, przez co później pewne sytuacje mogłam nie do końca właściwie interpretować lub może nawet je wyolbrzymiać.
Na szczęście pod koniec III gimnazjum mój mózg w końcu obudził się z tego dziwnego amoku i nareszcie ruszył, totalnie buntując się na te wszystkie bzdury, które sobie wcześniej zakodowałam i tak mocno się na nich skupiłam. Nie wiem jak to się stało, ale w ciągu dwóch miesięcy wakacji zmieniło mi się myślenie i wróciłam do tej samej szkoły do liceum, jako trochę inny człowiek – byłam bardziej sobą, spoko luzakiem, który dzień bez śmiechu uważał za stracony, zresztą do tej pory tak uważam. Następne trzy licealne lata były najlepszymi w moim życiu. Paradoks.

Tak czy inaczej, faktem jest, że jeszcze pod koniec studiów prostowałam swoje myślenie z różnych kodów gimbazjalnych kawałek po kawałku. Zajęło to wiele, wiele czasu. Ale opłacało się. Z-D-E-C-Y-D-O-W-A-N-I-E. Dziś, kiedy bliżej mi do 30stki niż ćwierćwiecza, lubię siebie. Mój charakter i osobowość zmieniają się z roku na rok w kierunku bycia bardziej świadomym siebie i to jest zarąbiste. Jasne, że ciągle dojrzewam, by zmienić pewne rzeczy w swoim charakterze, ale to przyjdzie z czasem, więc na razie fajnie cieszyć się z tego, co udało się wypracować do tej pory. Co najważniejsze, całkiem lubię swój kawałek ręki, który od kilku lat nazywam Kłasiem (choć w gimbazie nazywałam go szorstko Quasimodo) albo zwyczajnie Hakiem. Po zmianie myślenia i długim procesie wracania do siebie, automatycznie polubiłam swoje ciało. A najbardziej lubię mieć czym oddychać, czyli powiem cytatem mojej przyjacióły Jolki ze szkolnej ławy za gimbazy “Eh, może i nie masz ręki, ale przynajmniej masz cycki”. True story, tak było, nie zmyślam.

Nie chce mi się, naprawdę

Noszę protezę (Rąsię), która wygląda jak prawdziwe przedramię i jest wyposażona w pewien mechanizm. Po naładowaniu baterii mogę otworzyć i zamknąć dłoń, ale nie ruszam palcami i nadgarstkiem – taka proteza nazywa się biomechaniczną.
W codziennym życiu Rąsia i ja jesteśmy jednym ciałem. Przyzwyczaiłam się do niej, pomaga mi “zdrowotnie”, np. siedzę bardziej prosto, nie garbię się tak mocno jak kiedyś, nie przechyla mnie w jedną stronę i mam mniej więcej równoważnie rozłożony ciężar rąk. Ale też dzięki niej mam totalny luz od ludzi: nie wyróżniam się w tłumie, nie zwracam na siebie przesadnej uwagi niektórych osób.
Z doświadczenia życiowego mogę wyodrębnić cztery zachowania, które na szczęście obecnie zdarzają się rzadko.

Dzięki protezie:

· nie ściągam na siebie nachalnego = nieprzyjemnego wzroku;

· nie muszę odpowiadać na pytania, co i dlaczego “stało się w rączkę” (pamiętajcie, akcent zawsze na Ą), jeśli ktoś mnie zaczepi z przesadnej ciekawości. Bo na pewno ta wiedza zmieni świat tej osoby na lepsze o 180 stopni;

· nie muszę wysłuchiwać o tym, jaka jestem dzielna np. od ekspedientek w osiedlowych sklepikach, bo poszłam sama na zakupy. Nie wiem, dlaczego do tej pory nie dostałam żadnego orderu odwagi;

· bardzo rzadka sytuacja, ale bywała i zdarza się – bezpośredni kontakt 1:1, gdy osoba ogarnia, że nie mam ręki zaczyna wyliczankę: koleżanka matki przyszywanej szwagierki ma nowotwór, a dziecko syna bratanka ciotecznego ma zespół Downa. Także, aha.

Trochę ironiczne wypunktowanie, ale… staram się cierpliwie zrozumieć drugą stronę i zachowanie niektórych osób. Wiem, że to naturalne, gdy człowiek jest zainteresowany czymś lub kimś o “odmiennym” wyglądzie/wyróżniającym się/odbiegającym od normy. Wszyscy na to zwracamy uwagę. Wiem, że ludzie nie mają nic złego na myśli, kiedy wyrażają swoje współczucie lub wygłaszają hymny pocieszenia. Rozumiem to wszystko i chciałabym też być zrozumianą.

Żodyn człowiek, ale to absolutnie żodyn człowiek, z którym miałam do czynienia z trzech ostatnich przykładów, nigdy najpierw nie zapytał mnie o to, jak JA się czuję z tym, że nie mam ręki, a dopiero później wyraził swoje zdanie. Nie pamiętam, by ktoś zrobił w ten sposób. Każdy przypadek był i jest taki sam – dana osoba wypowiada się o tym, co o mnie myśli/uważa, nieważne że widzę ją pierwszy raz w życiu czy kojarzę z widzenia.

Szczerze… kompletnie mnie to nie obchodzi i nie chce mi się, och naprawdę, nie chce mi się tego słuchać. Ani ja, ani w ogóle ludzie z jakąkolwiek niepełnosprawnością nie mamy ochoty ani powinności wysłuchiwać jakiś żali do Bogu Ducha winnego Boga, bo “taka ładna, a bez rączki”, smuteczków – współczułeczków na swój temat czy prawie śpiewu Victoria za to tylko, że wstaliśmy z łóżka i żyjemy. A tym bardziej nie będziemy się tłumaczyć ze swojej niepełnosprawności, bo ktoś koniecznie musi wiedzieć co i dlaczego. Częściowo przez te ludzkie pięć groszy i ich dobre chęci w gimbazie miałam w głowie “piekło wybrukowane”. Ale nie tylko ja, przy rozmowach z niektórymi osobami z różną niepełnosprawnością wychodzi, że miały bardzo podobnie. Jak już mówiłam, na szczęście takie sytuacje zdarzają się coraz i coraz rzadziej.
Specjalnie tyle o tym piszę, że pokazać prostą zasadę: nie ma sensu przejmować się opinią innych i tym, co ludzie myślą. Naprawdę, nie warto.

Naoczny aktywizm

Aby przełamać stereotypy i sprowokować do refleksji nad postrzeganiem ciała osób niepełnosprawnych używa się potężnych środków – estetycznych, artystycznych, dizajnerskich sprzętów, które służą niepełnosprawnym: wózków inwalidzkich czy protez.

Przykładem jednego z ciekawiej wyglądających wózków elektrycznych, jakie kiedykolwiek widziałam jest wózek Agaty Roczniak, obszyty różowym materiałem. Teoretycznie trudny do wdrożenia szczegół – dostosować wygląd sprzętu do swojej osobowości, ale w praktyce… robi to świetne wrażenie na innych ludziach. Tym bardziej, jeśli osoba z takim “nieszablonowym” wózkiem jest aktywna i bywa w wielu miejscach, tak jak Agata, która jest fotomodelką i pierwszą modelką z niepełnosprawnością, która pojawiła się na polskim wybiegu podczas pokazu mody. Inicjatorką tego pomysłu była Eva Minge, z którą do dziś Agata pracuje i udziela się w jako członek rady Black Butterflies Fundacja Ewy Minge oraz prowadzi warsztaty motywacyjne. Jest także przewodniczącą Wrocławskiej Społecznej Rady Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych. Edukuje kobieta swoim wózkiem ludzi. Zobaczcie Jej różowy tron:

Innym przykładem, bardzo mi bliskim, są artystyczne i drukowane w 3D protezy. Jedną z najzdolniejszych protetyczek jest pracująca w Wielkiej Brytanii Sophie Oliveira Barata, która stworzyła The Alternative Limb Project.

Ręka z gadżetami i scyzorykiem szwajcarskim? Hak z diamencikami, obsypany czarnymi piórami? A może noga z głośnikiem stereo? Dla tej kobiety nie ma rzeczy niemożliwych.

Jedną ze stałych klientek “Alternatywnego Projektu” jest performerka z Łotwy, która mieszka i pracuje w Londynie – Victoria Modesta. Będąc młodą dziewczyną zdecydowała się na amputację swojej zdeformowanej nogi poniżej kolana. Po zabiegu, nosiła skórzane protezy jeszcze długo przed poznaniem Sophie. Obecnie jedną z jej najbardziej rozpoznawalnych nóg jest długi, czarny szpikulec 🙂

Swego czasu, w ramach podyplomówki z grafiki interesowałam się protezami drukowanym w 3D. Znalazłam wtedy mnóstwo estetycznych i minimalistycznych protez oraz nakładek na protezy (część zewnętrzna, którą można przymocować do sztucznej kończyny), które dosłownie zapierały mi dech. Takie ręce czy nogi oferują zagraniczne firmy, ale, co najlepsze, mnóstwo studentów podzieliło się w internecie swoimi pracami, które są cudeńkiem kreatywności. Wśród nich była proteza imitująca białą mackę ośmiornicy, studentki wzornictwa przemysłowego w Londynie – Kaylene Kau czy czarne w paski przedramię z czerwoną wstążką, wykonane przez studenta dla jego koleżanki (cicho liczę, że nie wylądował po takim prezencie we friendzonie ;)).

W Polsce długo nie było podobnych rozwiązań, ale niedawno powstał startup, jedyny na naszym rynku, który tworzy dwa rodzaje protez: elegancki minimalizm lub sportowy design. Ambasadorem i popularyzatorem polskich protez 3D (czujecie, “polskich protez 3D” – jak to dumnie brzmi?!) jest Piotr Sajdak, znany z programu telewizyjnego MasterChef kucharz, który miał amputowane ramię w wyniku ostrej bójki z nożem w roli głównej, gdy stanął w obronie swojej koleżanki w klubie.

To zaledwie kilka przykładów tego, jak jeden istotny dla osoby z niepełnosprawnością sprzęt może wywołać zmiany w postrzeganiu tych osób. Budujące jest również to, że w końcu mamy wybór – jeśli chcemy możemy nosić zwykłe protezy lub wybrać takie, które wyglądają modernistycznie i są… spersonalizowane – ich projekt i wykonanie może wyrażać indywidualność i osobowość danego użytkownika. Właśnie ten aspekt jest w tym wszystkim tak szalenie ciekawy.

Disability Pride

Stworzono wiele kampanii społecznych, ale jedną z moich ukochanych, która w niezwykle czuły i piękny sposób przedstawia ciało osoby z niepełnosprawnością jest szwajcarska kampania pn. “Because who is perfect?” organizacji działającej na rzecz niepełnosprawnych Pro Infirmis. Pewnie wielu z Was już widziało ten filmik, ale zachęcam do przypomnienia sobie:

Co myślicie o ciałach osób niepełnosprawnych, które brały udział w tej kampanii? Są zdeformowane, krzywe, niekompletne. Dziewczyna na plecach ma blizny, zapewnie pooperacyjne, mężczyzna poruszający się na wózku elektrycznym nie do końca czuje się pewnie, gdy jest fotografowany. I tak sobie myślę… kurcze, no i co z tego? To jakoś zmniejsza ich “człowieczeństwo”? Nie. Kropka.

Patrząc na te ciała, wydaje mi się, że ich właściciele nie mieli łatwego życia. Tak jest na świecie, że każde “inne” ciało, które odbiega od normy niesie ze sobą pewną… wydaje mi się, że trudniejszą historię niż osób, których ciała są “normalne”. Osoba postronna nie wie dokładnie, co przeżył dany człowiek, nawet ten “normalny”, dlatego nie ma sensu oceniać innych po wyglądzie.

Myślę też, że to pojęcie Normalności zdecydowanie trzeba poszerzyć. To słowo ma być dla człowieka, a nie człowiek dla słowa. W tym przypadku jest barierą ograniczającą nasze myśli. A ludzie sprytnie wymykają się schematom (i chwała). Co, jeśli ciała osób niepełnosprawnych z tej kampanii, w ogóle niepełnosprawnych są tak naprawdę też normalne i wszystko jest z nimi w porządku, choć nie są sprawne, ale przecież żyją w nich istoty ludzkie. Trochę to burzy w głowie, ciężko oderwać się od tego, do czego jesteśmy przyzwyczajeni.

Na koniec, postulatami amerykańskiego ruchu społecznego Disability Pride, podsumuję posta. Członkowie ruchu Disability Pride od lat 90. XX w. organizują Disability Pride Parades ulicami największych miast Stanów Zjednoczonych. Szczególnie w tym czasie, uczestnicy ruchu postulują o to, by w świadomości społecznej zapisać nowe rozumienie niepełnosprawności – bez dyskryminacji (o czym pisałam przy definicji niepełnosprawności). Niepełnosprawność należy uznać za neutralny fakt, który nie jest ani dobry, ani zły, bo sama niepełnosprawność – w pewnej części zależy od fizyczności czy psychiki, a w pewnej części od nastawienia społeczeństwa. Dlatego i tym bardziej żadne ciało nie jest gorsze od ciał osób zdrowych i pełnosprawnych – jest po prostu inne i to jest jak najbardziej ok.